Het dragen van een ‘masker’ als overlevingsstrategie…

20170528_125033

Singer Museum: Eduardo Ponjuan

Een tijdje geleden was ik in het Singer museum in Laren om de tentoonstelling Cuban Art Now te bezoeken.

Ik kwam daar de maskers van Eduardo Ponjuan tegen die me deden denken aan het ‘masker’ wat ik, als ongediagnosticeerde autistische vrouw, lang heb moeten dragen om te verbergen hoe afwijkend ik me voelde ten opzichte van de mensen om me heen. Ik wist immers al vanaf hele jonge leeftijd dat ik anders was. Daar werd ik ook op aangesproken, op gecorrigeerd, voor gepest en door buitengesloten. Gaandeweg leerde ik dat het dragen van een soort masker er in ieder geval voor zorgde dat ik minder opviel in groepssituaties zoals in het gezin, op school en later ook op het werk.

20170528_125025

Singer Museum: Eduardo Ponjuan

Het dragen van een masker maakte mij somber en verdrietig

Iedere dag voel je dat je niet jezelf kan/ mag zijn. Ik durfde het ook niet want ik wist niet wat er met me aan de hand was…was ik gek? Waarom was ik zo anders dan de anderen?

Het dragen van het masker is iets wat langzaam groeit, een proces dat zich opbouwt in allerlei strategieën op het gebied van communicatie:

  • Een groot deel van de tijd deed ik me ‘dommer‘ voor dan ik ben. Ik gebruikte geen moeilijke woorden en deed net alsof ik er niets van snapte zodat ik geen bedreiging vormde voor de kinderen met wie ik omging. Slechte schoolrapporten waren minder belangrijk voor me dan zorgen dat ik niet gepest werd op school.
  • Ik stelde heel veel vragen aan de ander onder het mom van ‘interesse’ terwijl ik heel vaak helemaal geen interesse had in hun leven…de dingen die andere vrouwen deden vond ik helemaal niet boeiend! Shoppen, allerlei tv programma’s, tijdschriften, muziek, uitgaan e.d. Ik zorgde er voor dat ik kon meepraten…
  • Ik zorgde ervoor dat ik veel ‘meekletste’ met de andere meisjes/ vrouwen zodat het niet zou opvallen dat ik eigenlijk helemaal geen zin had om te praten. Stil zijn, verlegen zijn waren eigenschappen die ( in mijn sociale omgeving) niet werden gewaardeerd. Na zulke sociale situaties was ik doodmoe en had ik een hekel aan mezelf…wat een domme praatjes!
  • Ik deed niets waarmee ik kon opvallen en verborg mijn talenten op het gebied van creativiteit en het maken van kunst…ik zorgde ervoor zo min mogelijk ‘in beeld’ te zijn bij anderen.
20170528_125040

Singer Museum: Eduardo Ponjuan

Ik ben anders en dat is oké

In 2015 hoorde ik, op 44-jarige leeftijd, dat ik autistisch ben. Wat een opluchting! Ik mocht mijn ‘masker’ laten vallen en dat heb ik dan ook vrij abrupt gedaan. Ik ben vanaf dat moment iedere dag mezelf geweest en dat blijft ook zo. Het gevolg was dat ik kunstenaar ben geworden en mijn werk in de zorg beëindigd heb; dat hoorde bij mijn oude leven.

Toch moest ik wel door een leerproces heen waarin ik leerde om me kwetsbaar op te stellen zonder bang te zijn voor andere mensen en om met compassie naar anderen en mezelf te kijken.

Ik ben anders maar niet minder. Ik ben anders en dat is oké. Ik ben anders en ik aanvaard dat jij dat niet begrijpt. Ik ben anders en ik ben precies degene die ik wil zijn.

 

Bedankt voor het lezen!

Groeten, Natascha

Autisme & slaapproblemen beïnvloeden mijn werk als kunstenaar…

20180707_100325

Fotografie: Natascha Deijmann

Slaapproblemen vormen een vast onderdeel van mijn dagelijkse leven:

Niet in slaap kunnen vallen, tussendoor telkens wakker worden, hele nachten op zitten en iedere dag vroeg opstaan. Ik ben ervan overtuigd dat de slaapproblemen, in combinatie met de onregelmatige diensten die ik moest werken in de zorgsector, uiteindelijk tot mijn burn-outs hebben geleidt….en dat bracht me ertoe om uiteindelijk te gaan werken als kunstenaar.

Dromen en druk in mijn hoofd

Sinds mijn kinderjaren droom ik levendige dromen die vooral lijken te gaan over verdwalen en de weg zoeken naar mijn huis, kamer, dorp, fiets, station, vliegveld…het niet kunnen vinden van de plek waar ik naar toe wil. Maar voordat ik slaap, heb ik meestal al veel moeite gehad om in slaap te vallen. Ik heb er alles aan gedaan en heb, in barre tijden, zelfs af en toe een slaapmiddel gehad van de huisarts maar niets mocht baten…iedere dag ben ik doodmoe.

Ik ben niet de enige:  40 tot 80 % van de mensen in het autisme-spectrum schijnen slaapproblemen te hebben.

Lotte Wessels en  Sander Begeer van de Vrije Universiteit in Amsterdam hebben een onderzoek gedaan naar slaapproblemen bij mensen in het autisme- spectrum. Ik heb hier een PDF van gevonden:
20180707_100404

Fotografie: Natascha Deijmann

Voor mij zijn de gevolgen van langdurige slaapproblemen groot:

  • mijn energie niveau is iedere dag onvoorspelbaar
  • na een langere periode super slecht slapen wordt ik labiel, nerveus, huilerig en somber. Ook ga ik slechter zien en kan ik daardoor niet goed lezen. Eenmaal weer uitgerust is dit verschijnsel weg.
  • omdat ik iedere dag tussen 5.00-6.00 uur wakker ben en dan maar kort geslapen heb moet ik in de middag ook even slapen. Dit heeft invloed op mijn dagelijkse activiteiten zoals mijn werk.
  • slaapmedicatie zoals temazepam heeft erg weinig invloed op mij; het werkt niet want ik wordt na een uur weer wakker.
  • slecht slapen verergert de problemen die ik heb met mijn maag & darmen
  • Ik had mijn eerste burn-out toen ik 16 jaar was en mijn achtste burn-out toen ik 44 jaar was….totale oververmoeidheid!

Omdat ik nu werk als kunstenaar en mijn kunst verkoop via internet, ben ik nu in staat te werken, ondanks deze slaapproblemen. Ik heb invloed op mijn eigen manier van werken en wordt niet meer dagelijks geconfronteerd met de angst om, oververmoeid, naar mijn werk te moeten gaan en daar te presteren zonder fouten te maken.

Wat een bevrijding!

20180707_100331

Fotografie: Natascha Deijmann

Ik heb hier nog een link over slaapproblemen bij autisme:

http://translatedmusings.blogspot.nl/2014/11/klaarwakker-autisme-slapeloosheid-en-ik.html

Inmiddels heb ik geaccepteerd dat ik zelden een goede nacht slaap zal hebben. Dat de oorzaak komt door mijn autisme geeft me rust. Het heeft me daarnaast bewust gemaakt van het feit dat ik mijn leven anders moet vormgeven zodat de stress rondom het slechte slapen afneemt en ik toch een zinvol leven kan leiden.

 

Bedankt voor het lezen!

Groeten, Natascha

 

 

Waarom ‘sociale’ regels zoveel verdriet kunnen geven…

20170517_071628

Fotografie: Natascha Deijmann

Meestal blijf ik, na ieder sociaal contact, achter met de vraag: Is dit goed gegaan?

Ik weet het vaak niet zeker en dat maakt me onzeker. Want ik wil graag zeker weten dat de ander mij goed begrepen heeft en dat er geen problemen van komen die ik niet in heb kunnen schatten.

In het dagelijkse leven ga ik nu nog maar met weinig mensen omdat ik nu alleen thuis werk maar toen ik nog werkte voor een organisatie was het een dagelijkse last. Ik ging, noodgedwongen, om met een groot aantal mensen ( cliënten en betrokkenen, collega’s, stagiaires, leerlingen en alle andere mensen die je tegenkomt in een grote instelling voor verstandelijk gehandicapten) en was er iedere dag die onzekerheid: Heb ik de ander goed begrepen en zij mij?

20170530_145002

Fotografie: Natascha Deijmann

Tijdens mijn diagnose-traject, 2 jaar geleden, ben ik werkeloos geworden en heb geen baan gevonden omdat ik open ben over mijn autisme. Een aantal keren werd ik, in de proeftijd, weggestuurd nadat ik het verteld had. Het heeft me erg verbaasd hoe fel en negatief de reacties waren! Dat had ik niet verwacht in de zorgsector…

Ook in mijn sociale contacten vraag ik nu na wat de ander bedoelt. Als ze niet weten dat ik autistisch ben, dan zeg ik dat erbij. Ik geef de ander zo de kans om rekening met mij te houden.

Ik schaam me niet ( meer) voor mezelf. Ik ben niet meer stil maar spreek me uit.

  • Heb ik nu goed begrepen dat jij….zei tegen mij?
  • Bedoel je dat….?
  • Je gaat te snel voor mij…wil je het nog een keer herhalen?
  • Ik begrijp helemaal niets van wat je zegt…kun je het me op een andere manier uitleggen?
  • Kun je het even voor me tekenen/ opschrijven op een papiertje?
20170530_143616

Fotografie: Natascha Deijmann

De sociale regels van de neurotypische (= niet-autistische) wereld staan niet ergens in een handboek beschreven.

Jammer, zou handig zijn geweest. Ik heb inmiddels geleerd dat niet-autisten deze sociale regels ‘aanvoelen‘ d.w.z. het wordt ze al vanaf jonge leeftijd aangeleerd door de groep mensen om hen heen. Autisten voelen deze sociale regels dus niet of minder aan…ik herken dit zeker.

Zelf heb ik meer moeite met sociaal contact met andere, niet-autistische, vrouwen dan dat ik dit met mannen heb. Ik ervaar mannen als duidelijker, directer en minder veroordelend dan de vrouwen die ik tegen gekomen ben in mijn leven. Maar dat is persoonlijk, natuurlijk. Daarnaast kan ik moeilijk gezichten ‘aflezen’ en heb ik moeite met het herkennen van emoties van anderen maar ook van mezelf.

Omdat ik 44 jaar geleefd heb zonder te weten dat ik autistisch was, heeft dit voor heel veel verdriet gezorgd.

IMG_5318

Fotografie: Natascha Deijmann

Wat mij helpt om verdriet te voorkomen zijn de volgende gedachten:

  • Ik weet dat ik ( de autist) in de minderheid ben en dus de ‘afwijkende’ ben in dit sociaal contact. Als ik de communicatie niet begrijp ligt dat aan mij. Dat accepteer ik. Het is oké.
  • Ik heb het recht om vragen te stellen, om duidelijkheid te vragen, om hulpmiddelen in te zetten, om een time-out te nemen, om de wijze van communicatie te veranderen (bijv. e-mailen i.p.v. telefoneren) en om de kans te krijgen om miscommunicatie ‘recht te zetten’.
  • Mensen komen en mensen gaan…als iemand niet meer met mij wil omgaan omdat ze de omgang met mij te lastig vinden dan is dat oké. Het is beter voor mij om met mensen om te gaan die beseffen dat ik ‘anders’ ben en die dit als een waardevolle aanvulling zien op hun eigen leven. Mensen die oprecht geïnteresseerd zijn en moeite willen doen om een gezellig en harmonische relatie op te bouwen.

 

Heb jij ook verdriet gehad omdat je de ‘sociale regels’ niet goed begrijpt?

 

Bedankt voor het lezen!

Groeten, Natascha

 

5 tips om een meltdown te voorkomen…

 

20161024_154642 (2)

Fotografie: Natascha Deijmann

Om de zoveel tijd krijg ik een meltdown die zich bij mij laat zien als een gigantische huilbui waarbij ik alleen nog maar weg wil kruipen en in mijn eentje wil zijn.

Ik ben dan letterlijk ‘overloaded’ of mijn brein loopt vast in de hoeveelheid prikkels die ik niet meer kan verwerken. Ik ben nogal gevoelig voor prikkels die te maken hebben met horen ( lawaai, gesprekken, geroezemoes, muziek en alle andere geluiden met een bepaalde toonhoogte). Inmiddels weet ik dat ik dan niet goed voor mezelf gezorgd heb en dat ik dus een mini burn-out heb. Jammer genoeg komt het toch nog voor in mijn leven. Waarschijnlijk is dat ook niet helemaal te vermijden.

Daarom wil ik mijn 5 tips om een meltdown te voorkomen delen met anderen…

Tip 1: Leer jezelf goed kennen

Op het moment dat jij jezelf ( of als ouders zich echt in hun autistische kind verdiepen zonder een oordeel te vormen van wat ‘normaal/ abnormaal’ is) echt goed leert kennen dan kun je je leven beter vormgeven op een manier die echt bij jou past.

  • Op welke zintuiglijke prikkels reageer jij en heb je echt last van?
  • Op welke momenten van de dag heb je energie? Meestal kun je in deze periode prikkels beter aan dan als je moe bent.
  • Welke maatregelen heb je al genomen om prikkels te voorkomen? Dat kan zijn dat je alle labels uit je kleding haalt, met een koptelefoon in de trein zit of dat je geen gekruid eten eet.
20161024_160353 (3)

Fotografie: Natascha Deijmann

Tip 2: Bescherm je gevoeligheid

https://www.npo.nl/een-hersenonderzoeker-over-autisme/08-06-2017/WO_NTR_9297165

Bovenstaande video van Labyrint geeft aan dat autisme vooral te maken heeft met de sensorische ( zintuiglijke) waarneming die anders is dan bij mensen die niet in het autisme- spectrum zitten. Op het moment dat jij je bewust bent van jouw individuele gevoeligheid kun je daarop inspelen en keuzes maken. Dat betekent niet dat je dagelijks in een holletje hoeft te schuilen maar wel dat je bewuster kunt omgaan met je dagelijkse leven: werk, studie, vrije tijd, sociale omgang e.d.

  • creëer een rustplek voor jezelf: dat kan overdag een parkje zijn in de buurt van je werk, de stiltecoupé in de trein die je dagelijks moet nemen of een eigen kamer in huis waar je je terug kunt trekken
  • koop oordoppen bij gevoelige oren, draag een zonnebril bij scherp licht, zet je mobiel op trillen als je gek wordt van al die piepjes etc.
  • wees lief en mild voor jezelf als je tegen je gevoeligheid aanloopt…

 

20161024_155350 (2)

Fotografie: Natascha Deijmann

Tip 3: Trek je niets aan van wat andere mensen van je vinden of over je zeggen

In mijn kinderjaren kreeg ik regelmatig te horen dat ik ‘niet zo hysterisch moest doen’ of dat ik me niet zo ‘moest aanstellen’…mijn ouders wisten niet dat ik autistisch was want ik kreeg mijn diagnose pas op 44-jarige leeftijd. Nu weet ik dat ik, op die momenten, waarschijnlijk een meltdown had waarbij ik hard moest huilen, soms schreeuwen en mensen wegduwen. Ook nadat ik volwassen was geworden bleven mensen tegen me zeggen dat ik niet zo gevoelig moest zijn of niet zoveel aandacht moest trekken…ik trek me er inmiddels helemaal niets meer van aan. Het is niet belangrijk wat andere mensen vinden op het moment dat ik mezelf probeer te beschermen tegen een overdaad aan prikkels. Op dat moment wil ik me ook beschermen tegen de stress die samenhangt van het samen-zijn met andere mensen.

  • Meestal zijn andere mensen helemaal niet met jou bezig maar met zichzelf…
  • Als mensen op je letten dan is dat meer omdat je gedrag onbekend is dan dat ze het veroordelen. Het kan schelen als je er mondeling iets over kunt zeggen en het een beetje uit kan leggen. Bijvoorbeeld: “Ik wil niet naar binnen bij deze winkel omdat de muziek te hard staat en er teveel mensen zijn”
  • Ben je non-verbaal…schaf dan een auti-pas aan bij de NVA. Die kun je laten zien op het moment dat het je teveel wordt met eventueel een briefje erbij met extra informatie
  • Als mensen je wel veroordelen…ene oor in en andere oor uit!

 

Tip 4: Maak de juiste keuzes

Als je jezelf ( voor ouders: je kind) goed kent, dan ben je in staat om betere keuzes te maken om jezelf te beschermen tegen een meltdown. Zelf ga ik niet naar evenementen met veel mensen, zit ik weinig in een auto en kom ik alleen maar in de supermarkt op momenten dar het lekker stil is. Ook koop ik alleen kleding waarvan ik weet dat ik er geen last van heb.

  • Maak iedere keer een afweging tussen wat je nodig hebt en wat je wilt
  • Het is ook belangrijk om niet in een isolement te raken dus probeer ook te bedenken welke sociale gelegenheden je wel aan kan
  • Neem na iedere activiteit even rust

 

Tip 5: Neem puzzeltijd

Jaren geleden was ik activiteitenbegeleider op een dagbesteding en ik begeleidde een jonge autistische vrouw met een verstandelijke beperking. Van haar moeder heb ik het concept ‘puzzeltijd’ geleerd. Dit is letterlijk tijd om even uit te puzzelen wat er gebeurt is, wat die ander tegen je zei, wat je ergens van vindt e.d. Een moment van reflectie, een moment waarop je de informatie even kunt verwerken. Puzzeltijd is onmisbaar voor mij…als ik een sociaal contact heb gehad dan mag ik daarna even ‘puzzelen’ om te bedenken of ik de ander goed begrepen heb, of het contact oké was, wat mijn emoties zijn e.d.

  • Puzzeltijd is tijd die je jezelf geeft om de informatie te verwerken
  • Puzzeltijd kan ook tijd zijn om je brein even tot rust te laten komen tussen meerdere activiteiten in
  • Puzzeltijd kan ingebouwd worden in je dagelijkse structuur
  • Puzzeltijd kun je ook gebruiken om je voor te bereiden op lastige situaties
20161024_155402

Fotografie: Natascha Deijmann

Ik hoop dat deze 5 tips waardevol zijn. Het blijft in de praktijk toch iedere keer weer lastig omdat we in een heftige, lawaaierige en veeleisende wereld leven…terwijl we misschien juist zo verlangen naar een vredige harmonische sfeer met veel rust, natuur en vrijheid om jezelf te mogen zijn.

  • Ik ben een lezer en heb veel gehad aan het boek van Olga Bogdashina:Waarneming en zintuiglijke ervaringen bij mensen met Autisme en Aspergersyndroom’

 

Bedankt voor het lezen!

Groeten, Natascha

 

 

Waarom de stemmen in mijn hoofd de echo’s van de dag zijn…

IMG_5270

Fotografie: Natascha Deijmann

Ik ben gek? Of niet…

Een groot gedeelte van mijn leven dacht ik dat ik gek was door de stemmen die ik in mijn hoofd hoorde praten, zingen, roepen….ook hoorde ik stemmen door elkaar heen praten en hoorde ik verschillende liedjes tegelijkertijd. Ik dacht dat de stemmen tegen mij spraken en werd daar erg bang van.

Ik heb bijna 10 jaar medicatie geslikt tegen dit verschijnsel maar het hielp me niet. Ik dronk alcohol om het rustiger te krijgen in mijn hoofd maar dat maakte het alleen maar erger. Ik had moeite met slapen en had moeite met leven…ik ging mezelf isoleren.

Nadat ik te horen had gekregen dat ik autistisch ben ( en dit dus al mijn hele leven bleek te zijn) ging ik op zoek naar informatie en vond, op een gegeven moment, een artikel van een andere ( Amerikaanse) autist over de stemmen in zijn hoofd. Helaas weet ik niet meer wie dat was maar hij heeft mijn leven veranderd…

IMG_5271

Fotografie: Natascha Deijmann

Hij vertelde dat hij naar zijn stemmen was gaan luisteren. Objectief naar de stemmen, muziek en andere drukte in zijn hoofd was gaan luisteren. Hij was toen tot de ontdekking gekomen dat het helemaal geen ‘enge’ stemmen waren maar echo’s van de dag:

flarden van tv programma’s, gesprekken die hij had gehoord in de trein, bij de supermarkt, op de radio, muziek die hij had gehoord op woensdag en op zaterdag, de stem van zijn moeder die zijn broertje waarschuwde 14 jaar geleden, de stem van de buurman die een gesprek had met zijn vader over de heg….

Verwerken van informatie gaat anders als je autistisch bent…

Ik ging dit ook doen…luisteren naar de stemmen in mijn hoofd….

Ik hoorde stemmen van allerlei mensen van tv, straat, mijn werk, muziek die ik gehoord had en andere auditieve prikkels die zich in mijn hoofd herhaalden als echo’s. En ik verloor mijn angst…ik ben nooit meer bang geweest voor de drukte in mijn hoofd.

Maar ik moest het wel leren accepteren en ermee om gaan. Ik ontwikkelde zelf technieken om alle prikkels te beperken zodat het minder druk werd in mijn hoofd.

  • ik kijk geen ‘gewone’ tv meer vanwege de drukke reclames maar kijk alleen Netflix en uitzending gemist op de NPO.

 

  • ik slaap met oordoppen die ik heb laten maken bij de audicien

 

  • ik ben me bewust geworden van de gevolgen als ik reis met de trein, door een drukke stad loop, in een groep mensen moet verkeren e.d. Ik weet dan dat ik de dagen erna meer stemmen in mijn hoofd heb

 

  • ik luister iedere dag naar de stemmen in mijn hoofd om me bewust te blijven dat het ECHO’S zijn…niemand praat tegen mij of is boos op mij

 

  • ik breng delen van de dag door in stilte…alles uit: geen radio, tv, computer

 

  • als mijn hoofd heel erg druk is dan ga ik even slapen omdat het energie vreet! Ik gun mijn lichaam de rust die ik nodig heb om te kunnen leven.

 

  • ik kies mijn activiteiten met andere mensen zorgvuldig; enerzijds wil ik niet in een isolement raken maar anderzijds moet ik mezelf ook een beetje beschermen.
IMG_5267

Fotografie: Natascha Deijmann

Ik ben niet gek! Ik ben autistisch….

Ik vertel over mijn ervaring met stemmen in het hoofd en dat hoeft niet te betekenen dat dit voor iedereen zo is. Maar het heeft mij erg geholpen met het verminderen van de angst die ik voelde voor mijn eigen lichaam en brein. Ik voelde me eerst machteloos omdat ik gezien werd als psychiatrisch ‘ziek’ .

Nu ik weet dat de echo’s een soort auditief effect zijn in mijn brein door overprikkeling geeft dat een heel ander gevoel. Ik slik nu al jaren geen medicatie meer. Ik kan ook dit deel van mijn autisme accepteren en soms ook waarderen. Het stelt me in de gelegenheid om betere keuzes te maken voor mezelf waardoor mijn kwaliteit van leven is toegenomen.

 

Bedankt voor het lezen!

Groeten, Natascha

  • Deze schilderijen komen uit de serie ‘Solo…Creation in patterns’ en zijn te koop voor 30 euro per stuk ( exclusief 6% btw) via mijn online portfolio op http://www.kunstinzicht.nl