Waarom ‘sociale’ regels zoveel verdriet kunnen geven…

20170517_071628

Meestal blijf ik, na ieder sociaal contact, achter met de vraag: Is dit goed gegaan?

Ik weet het vaak niet zeker en dat maakt me onzeker. Want ik wil graag zeker weten dat de ander mij goed begrepen heeft en dat er geen problemen van komen die ik niet in heb kunnen schatten.

In het dagelijkse leven ga ik nu nog maar met weinig mensen omdat ik nu alleen thuis werk maar toen ik nog werkte voor een organisatie was het een dagelijkse last. Ik ging, noodgedwongen, om met een groot aantal mensen ( cliënten en betrokkenen, collega’s, stagiaires, leerlingen en alle andere mensen die je tegenkomt in een grote instelling voor verstandelijk gehandicapten) en was er iedere dag die onzekerheid: Heb ik de ander goed begrepen en zij mij?

20170530_145002

Tijdens mijn diagnose-traject, 2 jaar geleden, ben ik werkeloos geworden en heb geen baan gevonden omdat ik open ben over mijn autisme. Een aantal keren werd ik, in de proeftijd, weggestuurd nadat ik het verteld had. Het heeft me erg verbaasd hoe fel en negatief de reacties waren! Dat had ik niet verwacht in de zorgsector…

Ook in mijn sociale contacten vraag ik nu na wat de ander bedoelt. Als ze niet weten dat ik autistisch ben, dan zeg ik dat erbij. Ik geef de ander zo de kans om rekening met mij te houden.

Ik schaam me niet ( meer) voor mezelf. Ik ben niet meer stil maar spreek me uit.

  • Heb ik nu goed begrepen dat jij….zei tegen mij?
  • Bedoel je dat….?
  • Je gaat te snel voor mij…wil je het nog een keer herhalen?
  • Ik begrijp helemaal niets van wat je zegt…kun je het me op een andere manier uitleggen?
  • Kun je het even voor me tekenen/ opschrijven op een papiertje?

20170530_143616

De sociale regels van de neurotypische (= niet-autistische) wereld staan niet ergens in een handboek beschreven.

Jammer, zou handig zijn geweest. Ik heb inmiddels geleerd dat niet-autisten deze sociale regels ‘aanvoelen‘ d.w.z. het wordt ze al vanaf jonge leeftijd aangeleerd door de groep mensen om hen heen. Autisten voelen deze sociale regels dus niet of minder aan…ik herken dit zeker.

Zelf heb ik meer moeite met sociaal contact met andere, niet-autistische, vrouwen dan dat ik dit met mannen heb. Ik ervaar mannen als duidelijker, directer en minder veroordelend dan de vrouwen die ik tegen gekomen ben in mijn leven. Maar dat is persoonlijk, natuurlijk. Daarnaast kan ik moeilijk gezichten ‘aflezen’ en heb ik moeite met het herkennen van emoties van anderen maar ook van mezelf.

Omdat ik 44 jaar geleefd heb zonder te weten dat ik autistisch was, heeft dit voor heel veel verdriet gezorgd.

IMG_5318

Wat mij helpt om verdriet te voorkomen zijn de volgende gedachten:

  • Ik weet dat ik ( de autist) in de minderheid ben en dus de ‘afwijkende’ ben in dit sociaal contact. Als ik de communicatie niet begrijp ligt dat aan mij. Dat accepteer ik. Het is oké.
  • Ik heb het recht om vragen te stellen, om duidelijkheid te vragen, om hulpmiddelen in te zetten, om een time-out te nemen, om de wijze van communicatie te veranderen (bijv. e-mailen i.p.v. telefoneren) en om de kans te krijgen om miscommunicatie ‘recht te zetten’.
  • Mensen komen en mensen gaan…als iemand niet meer met mij wil omgaan omdat ze de omgang met mij te lastig vinden dan is dat oké. Het is beter voor mij om met mensen om te gaan die beseffen dat ik ‘anders’ ben en die dit als een waardevolle aanvulling zien op hun eigen leven. Mensen die oprecht geïnteresseerd zijn en moeite willen doen om een gezellig en harmonische relatie op te bouwen.

Heb jij ook verdriet gehad omdat je de ‘sociale regels’ niet goed begrijpt?

Bedankt voor je bezoek!

Shalom, Natascha

Waarom wat ik voel en bedoel niet ervaren wordt door de ander…over wederkerigheid en autisme

20180707_095848

Fotografie: Natascha Deijmann

Autisme & Wederkerigheid: waarom wat ik voel en bedoel niet ervaren wordt door de ander…

Ik las het volgende op de website van het Autisme Expertise Centrum:

Bij mensen met autisme is vaak sprake van een beperkte wederkerigheid (het over en weer gaan) in het sociale contact. Het contact is dan veelal eenrichtingsverkeer. Dit uit zich bijvoorbeeld een beperkte interesse voor anderen, het vooral kunnen praten over eigen interesses en het alleen antwoord geven op een gestelde vraag en geen wedervraag stellen.

https://autismeexpertisecentrum.yulius.nl/specialismen/wederkerigheid

Ik moet eerlijk zeggen…ik vind het een lastig begrip ‘wederkerigheid’ omdat ik denk dat mensen in het autisme spectrum wel degelijk wederkerig zijn maar dat dit niet opgepikt wordt door de niet-autistische ( neurotypische) ander.

Als ik met mensen praat over hun autistische partner, broer/zus of kind dan is dit het punt wat heel vaak genoemd wordt: ik krijg niets terug….

En na 25 jaar werken in de zorg met autistische mensen die non-verbaal zijn ( niet kunnen praten) een een laag functioneringsniveau hebben omdat ze verstandelijk gehandicapt zijn, kan ik me dat voorstellen. Deze mensen zijn door hun handicap beperkt in de manier van communiceren en hebben eenvoudig weinig tot geen mogelijkheid om duidelijk te maken wat ze willen of voelen.

Maar er zijn ook een groot aantal mensen binnen het autisme-spectrum die NIET verstandelijk gehandicapt zijn. Die een gemiddelde tot hoge intelligentie hebben en die empathisch zijn, meevoelen en meeleven met de ander en houden van de mensen om hen heen. Zij zijn zelf vader of moeder, werken in de samenleving, dragen bij aan de wetenschap, muziek, kunst, politiek e.d. maar zijn wel autisten binnen het autisme-spectrum.

Ook tegen mij is wel eens gezegd dat ik niet wederkerig was:

  • ik was te gesloten
  • ik reageerde niet naar de verwachting van anderen
  • ik gaf een oplossing in plaats van een ‘luisterend oor’
  • mijn lichaamstaal was onduidelijk of te afwerend
  • ik ‘zag’ het overduidelijke niet

20180707_095933

Inmiddels weet ik, door mijn eigen onderzoek op dit gebied, dat er een heleboel redenen zijn waarom ik niet wederkerig kan overkomen terwijl ik dat wel ben.

  • Het niet kunnen begrijpen van de woorden van de ander
  • Het niet kunnen begrijpen van de betekenis van de sociale signalen van de ander
  • Het niet kunnen aflezen van gezichtsuitdrukkingen
  • Het missen van verborgen boodschappen die zich verschuilen in spreekwoorden en gezegden
  • afgeleid zijn door zintuiglijke ervaringen in de nabije omgeving ( voelen, proeven, ruiken, horen en zien)
  • afgeleid zijn door een pijn in het lichaam
  • moeite hebben met het verwoorden of verbeelden van emoties, het begrijpen van de emotie van de ander of van mezelf ( Alexithymie: https://nl.wikipedia.org/wiki/Alexithymie)
  • overprikkeld zijn
  • slecht geslapen hebben en dus te moe zijn
  • als iemand met mij wil communiceren terwijl ik aan het fiepen ben (http://succesvolautisme.eu/portfolio/fiepen/)
  • als iemand mij aanraakt en het doet pijn op die plek
  • als ik me niet veilig voel bij de ander of moeite heb de ander te vertrouwen

Andersom ervaar ik de ander ook niet altijd als wederkerig in het contact wat ik met ze heb.

Als ik iemand vertel over een nare ervaring of iets dat me zeer heeft gedaan dan krijg ik vaak een lauwe, oppervlakkige reactie. Ik heb dan het gevoel alsof ze me niet ‘gehoord‘ hebben en vraag me af waarom ze niet empathisch reageren. Inmiddels heb ik geleerd dat dit komt door de manier waarop IK het vertel: het schijnt dat mijn woorden niet overeen komen met mijn lichaamstaal. Omdat ik niet de bijpassende emoties laat zien, hebben mensen niet door dat ik er blij/boos/bang of bedroefd van ben….

Als iemand mij iets vertelt dan hoor ik vaak het probleem in hun verhaal. Bijvoorbeeld: mijn buurvrouw deed laatst zo vervelend tegen mij bla bla bla….

Ik moet dan een reactie tonen die verwacht wordt ( ik weet dus niet precies wat dit voor reactie is) maar ik ga oplossingen geven voor het probleem wat ik hoor namelijk: er is een vervelende buurvrouw en daar kun je van alles aan doen…Dat wordt dus ervaren als niet-wederkerig. Jammer genoeg. Andersom vertel ik ook wel eens wat en dan baal ik er juist van als de ander niet mee wil denken over mogelijke oplossingen…

Ons lichaam schreeuwt om contact met de ander, maar wanneer er contact is, doen pijn en verwarring ons terugdeinzen. Ik heb 25 jaar nodig gehad om iemand de hand te kunnen schudden en recht in de ogen te kijken.

Temple Grandin

https://tistje.com/2013/03/17/recht-in-de-ogen/

20180707_100006

Bedankt voor je bezoek!

Shalom, Natascha

Prosopagnosie…het niet herkennen van gezichten in beeldtaal

20170318_141211

Gezichtsblindheid

Een tijdje terug kreeg ik, bij mijn kunstopleiding, de opdracht om iets te doen met het thema Maskers. En dat bracht mij op het idee om, via een beeldwerk, te laten zien hoe het dagelijkse leven er voor mij uit ziet met prosopagnosie of gezichtsblindheid.

Al vanaf mijn kinderjaren herken ik de gezichten van mensen niet, vooral als ik die mensen tegenkom op een plek waar ik ze niet verwacht.

  • ik kan mijn eigen zus zo voorbij lopen als ik haar tegen kom in een winkel
  • ik kan mijn beste vriend niet herkennen als ik hem voorbij zie fietsen ( hij rijdt meestal in een auto)
  • ik herkende geen collega’s als ik ze buiten tegen kwam
  • ik sta gerust bij de kassa in de rij naast mijn buurvrouw en herken haar niet

Als mensen mij groeten op straat, in een winkel of waar dan ook dan heb ik geen idee wie ze zijn. Ik heb dan ook vaak terug gehoord van mensen: ” Zag je me niet zwaaien? Hoorde je me niet? ” Tegenwoordig roep ik automatisch ‘Hallo’ terug in de hoop dat ik ze niet beledig als ik doorloop.

Prosopagnosie is niet gemakkelijk uit te leggen aan andere mensen.

Ik krijg regelmatig het gevoel dat mensen me niet eens geloven maar goed, dat laat ik direct los want ik kan daar niets mee. Het is vooral heel lastig als ik in nieuwe situaties kom met nieuwe mensen zoals bij een baan of een cursus. Ik heb mezelf dan ook aangeleerd om mensen op een andere manier te kunnen ‘onthouden‘.

20171218_113903

Fotografie: Natascha Deijmann

Mijn strategie:

  1. Ik maak een soort selectie van mensen die ik MOET herkennen en mensen die ik niet perse hoef te onthouden ( het is wel handig als je je eigen baas herkend of je huisarts)
  2. Ik focus me vooral op lichaamsbouw, stemgeluid, geur, kleur van het haar + kapsel, kledingstijl, tatoeages, sieraden e.d.
  3. ik gebruik een standaard smoes als mensen me staande houden: “o, hoi! Ik zit/loop gewoon te dromen, joh. Sorry dat ik je niet zag!” en ” Echt, heb ik je helemaal niet gezien? Sorry joh, ik was zo in gedachten…”

In de klas moest ik uitleggen waarom ik een stroom van mensen zonder gezicht had geschilderd. Het is echt een lastig concept voor mensen want ze zien dat je gewoon kunt kijken; je bent niet slechtziend of blind….misschien is het te abstract voor mensen. Prosopagnosie wordt in ieder geval wel vaker waargenomen bij mensen in het Autisme Spectrum.

Herken jij iets in mijn verhaal?

Ik heb een aantal links voor je verzameld:

20171030_120247

Bedankt voor je bezoek!

Shalom, Natascha